Newsletter | “Ele terá o remédio”, garante José Serra sobre minha liminar + 1 post(s)

---

“Ele terá o remédio”, garante José Serra sobre minha liminar Posted: 16 Mar 2010 12:00 AM PDT “Vi o caso do @AleRocha. Ele terá o remédio. O governo SP encaminhou o pedido, mas é o-bri-ga-do por lei federal a esperar o ok de Brasília.” Por volta das 2h40 desta terça-feira (16/3), fui surpreendido no Twitter. Recebi uma mensagem do governador José Serra sobre a liminar que ordena a compra do Iloprost, um vaso dilatador de alto custo para pacientes com hipertensão arterial pulmonar. Sou jornalista. Comecei no Lance!, em 1998. Passei pela assessoria de imprensa da PUC-SP, pelo Grupo de Institutos, Fundações e Empresas (Gife) e interrompi minha carreira corporativa no Aché Laboratórios. Em 2005, fui diagnosticado com hipertensão pulmonar primária – uma doença rara, sem cura e fatal. É uma síndrome caracterizada pelo aumento progressivo na resistência vascular pulmonar, levando à sobrecarga do ventrículo direito e – finalmente – à falência do ventrículo direito e morte súbita. Saí do hospital direto para casa. Licença médica aos 28 anos. Aposentadoria por invalidez aos 30 anos. Expectativa de sobrevida? Três anos. A partir deste ponto, duas vidas passaram a correr em paralelo. A do paciente e a do blogueiro. A história do blog é razoavelmente conhecida. Criei o Poltrona em março de 2006 como uma terapia ocupacional e para complemento de renda – quando fui diagnosticado, minha esposa estava grávida de quatro meses. Ele cresceu rapidamente até se tornar o maior blog brasileiro independente sobre TV. Fui premiado na Campus Party 2009 (melhor blog de Cinema, Música e TV), no Top Blog 2009 (Cultura), no Prêmio Blogbooks (Artes e Cultura) e no Prêmio Jovem Brasileiro 2009 – Região Mogi das Cruzes (Entretenimento). Meu perfil no Twitter foi recomendado pelo caderno Link (O Estado de S. Paulo) e pela Microsoft Brasil. Em janeiro de 2010, publiquei Poltrona – O livro do maior blog brasileiro independente sobre TV. Desde fevereiro sou colunista de TV do Yahoo! Conheci muita gente. Profissionais de televisão – executivos, autores, diretores, atores, apresentadores e assessores de impresa. Jornalistas e colunistas da área. Blogueiros e telespectadores apaixonados por televisão. Todas essas pessoas, de alguma forma, foram importantes para minha vida. De alguma forma, me incentivaram a não desistir, pois motivos não faltaram. Logo nos primeiros meses de tratamento, precisei de medicamentos de alto custo. Um deles decidi comprar. O outro, muito caro, fui à luta pela Justiça. Na semana em que meu filho nasceu, comecei o tratamento com Bosentana, fruto de uma liminar. O tempo passou e não deu trégua. Inúmeras internações no InCor (Instituto do Coração). A doença piorava, a dosagem dos medicamentos aumentava. Até que, no segundo semestre de 2008, cheguei a um limite. Primeiro, financeiro, pois o tratamento ficou absurdamente caro. Meus médicos lutaram e conseguiram que eu retirasse gratuitamente, na farmácia do InCor, os remédios que pagava (caro) até então. Foram uns dois ou três bons carros goela abaixo durante dois anos. O outro limite era o tratamento. Os medicamentos estavam em dosagem máxima. A partir dali, apenas o transplante de pulmão. Na primeira consulta com a equipe, uma porrada. Não podia entrar na fila. Pesava 122 kg. A obesidade mórbida era óbito certo durante a cirurgia. Precisava emagrecer entre 30 kg e 40 kg. Se já é difícil para qualquer pessoa, imagine para quem tem uma doença que não permite que se dê alguns passos sem tontura, falta de ar, dor e princípio de desmaio? Desanimei por uns dias, mas reagi. Perdi 34 kg em um ano a base de muita restrição líquida e alimentar. Durante um período, foram 600 calorias e um litro de água por dia. Voltei a ser avaliado pela equipe de transplante pulmonar em outubro de 2009. Nova porrada. Durante este ano, meu estado de saúde piorou. O transplante era muito arriscado. Não me dei por vencido. Argumentei com os médicos que transplantes em pacientes com hipertensão pulmonar ocorrem no exterior. Eles confirmaram, mas tinham receio. Dos mais de 90 transplantes já realizados no InCor, apenas três foram feitos em pacientes com minha doença. Todos morreram. De que valia tudo aquilo que tinha passado? Restava tentar. Convenci os médicos. As equipes de hipertensão e transplante pulmonar estreitaram o diálogo. Aperfeiçoaram e criaram rotinas e procedimentos. Em dezembro de 2009, ingressei na fila. Além de mim, há outro paciente no aguardo que também tem hipertensão pulmonar. Fico orgulhoso, confesso. Batalhei por algo que me beneficiará diretamente, mas não só a mim. Beneficiará quem está na frente e quem, infelizmente, um dia vai ter que passar por isso. Onde entra o Iloprost nesta história? O Iloprost salvou a vida deste outro paciente que está na fila. Ele chegou a ficar desacordado. Seu inchaço era tão grande que o líquido era drenado diretamente do abdomên. O Iloprost comprovadamente aumenta a sobrevida do paciente. Torna possível a chegada ao transplante e, além disso, a sobrevivência durante a após a cirurgia. No entanto, apesar de ter conseguido a liminar em janeiro deste ano, nada do remédio chegar. Não se trata de um problema do estado de São Paulo. É um problema de Estado. Da máquina burocrática. Cansado de aguardar, fiz um desabafo por e-mail para uma série de pessoas. Minha história ganhou a mídia de Mogi das Cruzes, onde moro. Depois, a internet. Todos souberam dos desafios, das pequenas tragédias (estava só com meu filho e desmaiei no banheiro de uma lanchonete), da adaptação (usar cadeira de rodas, aprender a viver sem esforço), do bom humor que ainda resta. Medo que tudo dê errado? Não. Estou em boas mãos. Os médicos são ultra-especializados. Além disso, estou bem acompanhado por familiares, amigos e colegas. Muitos que sequer me conhecem pessoalmente. Paulo Costa, por exemplo. Não me segue no Twitter, mas na tarde de ontem (15) decidiu publicar um apelo ao governador José Serra. “RT: @joseserra_ Sr. Governador, o Sr. está a par do problema que o @AleRocha está passando? // Pessoal, RT por favor.” Muita gente republicou. Doze horas depois, o governador Jose Serra veio a público esclarecer a demora na entrega do Iloprost. Divulgou o comunicado acima e garantiu que receberei o medicamento. Respiro, literalmente, aliviado. Um capítulo encerrado. Resta seguir em frente. Sempre!

‘Sinhá Moça’: como a Globo escolhe as reprises da tarde? Posted: 15 Mar 2010 08:00 PM PDT A Globo reexibe Sinhá Moça desde ontem (15/3), no Vale a Pena Ver de Novo. Por e-mail, muitos leitores celebraram a notícia. Outros não entendem as reprises da emissora. Esta versão de Sinhá Moça foi ao ar entre março e outubro de 2006, ou seja, há exatos quatro anos. Para muitos, um intervalo curto entre a exibição original e a reprise no Vale a Pena Ver de Novo – ainda mais se levarmos em conta que se trata de uma nova versão (remake) de uma novela transmitida entre abril e novembro de 1986. Segundo a Central Globo de Comunicação, há muitos fatores envolvidos na escolha de uma novela para ser reprisada no Vale a Pena Ver de Novo. “Alguns são artísticos – há obras que ficam datadas, por exemplo – e outros tecnológicos, que apresentam um impacto na qualidade visual da obra.” Sem dúvida, na era da TV plana (LCD, LED e Plasma) de alta definição (HD ou Full HD), seria frustrante assistir a uma trama gravada há muitos anos. Adoraria rever novelas do início da década de 80, mas acredito a qualidade técnica atual tornaria a experiência um horror. Mesmo assim, há novelas da década de 90 que podem ser exibidas e ficam intactas no arquivo da Globo. A emissora declara os critérios de seleção para o Vale a Pena Ver de Novo. “Novelas com temas leves, histórias alegres, divertidas, românticas e com generosas pitadas de aventura têm maiores chances de serem escolhidas.” Assim, a Globo reconhece que novelas das 18h e das 19h se enquadram nessa categoria. Se uma trama das 21h atender a esses critérios, também é elegível. “Lembramos que as novelas exibidas no Vale a Pena Ver de Novo são de censura livre ou sofrem edição para que se adequem ao horário.” A emissora garante que aceita sugestões e campanhas organizadas, como abaixo-assinados, ligações e/ou envio de cartas. “A central de atendimento ao telespectador não existe apenas para ouvir críticas e elogios, mas para receber sugestões.” Quer sua novela favorita no Vale a Pena Ver de Novo? Mexa-xe. Além do telefone 4002 2884, há o site http://falecomaredeglobo.globo.com/. Em ano de eleição, mesmo já reprisadas, torço pelo retorno de Que Rei Sou Eu?, O Salvador da Pátria e Vale Tudo. E você? Sugestão de post da leitora Conchita. Envie sua sugestão.

You are subscribed to email updates from Ale Rocha To stop receiving these emails, you may unsubscribe now.	Email delivery powered by Google
Google Inc., 20 West Kinzie, Chicago IL USA 60610